No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões pessoas diagnosticadas com doenças raras. Muitos desses pacientes não conseguem um tratamento completo e adequado.
Considerando que muitas doenças raras ainda são desconhecidas ou não possuem um tratamento definido pela Medicina, além de que não há iniciativas governamentais suficientes a esse público, faz-se necessário o trabalho do Terceiro Setor. Este promove iniciativas essenciais a esse grupo perante os órgãos dos Poderes Legislativo, Executivo e Judiciário e busca melhorias significativas dos tratamentos médicos dos pacientes raros da vida destes em sociedade.
Pensando nisso, além de iniciativas constantes junto ao setor governamental, foi criado o evento Cidade Rara, o maior movimento de conscientização de doenças raras de Brasília/DF. O referido evento é realizado pela realizado pela Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas – AMAVIRARAS.
A nossa sócia, Dra. Larissa Oliveira, especialista em Direito Previdenciário, teve a oportunidade de participar do Cidade Rara 2024 e palestrar sobre os direitos previdenciários dos pacientes raros.
Em sua palestra, a advogada explicou sobre o conceito e a importância do Direito Previdenciário e ressaltou os seguintes benefícios previdenciários e assistenciais: auxílio-doença, aposentadoria por invalidez, aposentadoria da pessoa com deficiência e BPC/LOAS, apontando os requisitos de cada benefício e a possibilidade de isenção de carência para segurados do INSS, que foram diagnosticados com doenças consideradas graves, ex.: Doença de Parkinson, esclerose múltipla etc.).
A palestra foi gravada pelo canal do Youtube da AMAVIRARAS e pode ser conferida pelo seguinte link, a partir de 8:01:20: https://www.youtube.com/live/ZVC1kmegyHA?si=Eh6Xhochj-0Ha9gT